Des nouvelles de Sarah

Coucou tout le monde,

Semaine très chargée pour Sarah.

- Elle termine aujourd'hui sa semaine d'éducation conductive à Maucombles. Cela s'est très bien passé. Sarah fait bien les exercices et continue ses progrès. Elle a un meilleur maintien du dos et de la tête. On renouvellera les séances lors de la prochaine session.

-Aujourd'hui on avait rendez-vous avec le neuropédiatre qui suit Sarah depuis sa naissance au CHU. Il connait très bien Sarah et notre famille et il est très professionnel et humain. Il reconnait que Sarah a bien progressé (elle fait bravo, attrape ses pieds, bouge beaucoup, se déplace sur son tapis) mais Sarah est toujours très hypotonique/souple. J'ai osé lui poser la question sur la marche, je ne sais pas pourquoi d'ailleurs. J'aurai en tout cas mieux faire de me taire car non seulement cela ne m'a rien appris de nouveau car je connaissais la réponse avant même de poser la question, mais surtout cela m'a fait sentir mal d'entendre sa réponse. Parfois je ferai mieux de me taire au lieu de tendre la joue...Ce qui est positif quand même c'est qu'il n'y a pas de paralysie et qu'il faut "juste" que Sarah se muscle les jambes pour tenir debout et marcher.

Et comme si cela ne suffisait pas on a ensuite abordé la question de l'école et des projets pour l'année prochaine. Le neuro pédiatre veut que l'on commence à y réfléchir et à en parler avec les professionnels en charge de Sarah pour avoir leur point de vue. Bref, cela m'a fait ressentir même si j'en suis bien consciente que ma fille est différente et ça fait toujours aussi mal. Malheureusement ça fait partie de moi et je ne peux pas et n'arrive pas l'oublier.

Grâce à tous les dons que vous nous avez fait pour la Fondation Jérome Lejeune Sarah va pouvoir consulter un pédiatre généticien très renommé de la Fondation au mois de décembre 2016. Nous en avons donc profité pour en parler au neuropédiatre de Sarah qui trouve cette idée vraiment très intéressante. C'est en effet toujours positif d'avoir un autre avis de professionnel extérieur.

Autre bonne nouvelle: On a l'accord des médecins et de la Sécurité sociale pour bénéficier encore cette année du Synagis. ce sont les anti corps contre la bronchiolite. Sarah aura droit à une injection par mois jusqu'en février, mais si ça peut éviter des séjours à l'hôpital on est preneur!

-Les séances au SESSAD se passent très bien. Sarah s'est très bien habituée à sa nouvelle psychomotricienne et orthophoniste, encore des personnes très compétentes!

- Les séances de kiné motrice et la crèche se déroulent très bien aussi.

Bref, la vie reprend petit à petit son cours "presque" normal. Je vais de moins en moins au CHU depuis que Sarah est suivie au Sessad et ça fait vraiment du bien!

Je l'ai déjà dit mais je le rappelle car c'est important pour nous. N'ayez jamais peur de nous parler de Sarah, de ses soucis de santé ou même des vôtres, de vos enfants etc.... Cela fait partie de la vie.

Merci pour votre soutien

Comments

[valerie]

sarah fait des progrès,je reste confiante,je crois en elle.elle va encore progrésser laissons le temps au temps.bisou.