Des nouvelles au 5 novembre...

Cela fait un petit moment que je ne vous ai pas donné de nouvelles. Tout d'abord parce que ça va plutôt bien pour toute la famille ( pas de nouvelles bonnes nouvelles, dit on). Et enfin, parce que nous avons été bien occupé en octobre entre mes cours, ceux de Florent et les activités des loulous..

Avant la fin de l'année nous avons plusieurs rendez-vous programmés:

- l'ophtalmologue ( 1ere visite pour Sarah, hormis l'orthoptiste), Pour les enfants prématurés et les enfants atteints de malformation génétique il est important de faire contrôler assez tôt la vue.

- l'ORL, cela fait partie des contrôles prévus régulièrement pour Sarah, à raison de 2 rendez vous par an. Il contrôle entre autre l'audition de Sarah car il semblerait qu'elle n'entende pas bien de l'oreille gauche, ce que personnellement nous ne remarquons pas.

-le pneumo pédiatre, dans le cadre aussi des contrôles réguliers ( 2 fois par an). Sarah a fait de nombreuses bronchiolites et des infections pulmonaires dans les premiers mois. Elle est toujours sous aérosol. On fait donc le point avec le médecin lors de ce rendez-vous. Pour éviter de nouvelles bronchiolites on a la " chance" d'avoir droit encore cet hiver au synagys. Ce sont les injections d'anticorps tous les mois pendant l'hiver. On a aussi vacciné Sarah contre la grippe.

- et enfin rendez vous avec Dr Ravel, le pédiatre généticien de la Fondation Jérôme Lejeune à Paris.Nous allons faire le point avec lui sur toutes les difficultés, les traitements, les rééducations et les appareillages de Sarah. On va avoir un autre avis en plus de celui du chu de Rouen avec peut-être, on l'espère, de nouvelles idées pour aider Sarah.

On aimerait bien aussi visiter l'IMP de Bapaume afin d'avoir notre propre avis sur cet institut. En effet, le neuropédiatre nous a demandé de commercer à réfléchir sur l'avenir de Sarah: école avec AVS, institut spécialisé etc... car les délais d'attente sont très longs.

Pour l'alimentation c'est encore très, très, très difficile. Elle apprécie, on a l'impression, la danette au chocolat. Mais elle en avale pas ou très très peu. Elle garde en bouche un peu puis recrache bien souvent.

Sarah aura 2 ans le mois prochain, le 02 décembre!

Elle progresse tout le temps à son rythme, et nous lui faisons confiance et essayons de l'aider de notre mieux.

Et pour finir, je vous invite à regarder une petite vidéo de 2 minutes sur la course des Héros. C'est un petit film que nous avons tourné pour vous remercier de nous avoir aidé par vos dons. Vous pouvez la trouver en allant sur l'onglet Course des Héros du blog.

Merci à tous pour votre soutien : )