Des nouvelles au 12 février

Coucou tout le monde,

Cela fait un petit bout de temps que je ne vous donne plus de nouvelles... non pas que tout va mal, bien au contraire! C'est juste que dernièrement on est tous bien occupés. En effet, depuis septembre, j'ai décidé de retourner à l'école et cela me prend pas mal de temps entre les révisions pour les examens, les projets à préparer pour la Licence Pro, les loulous et la maison à gérer! Pareil pour Florent. Bref, on ne s'ennuie pas à la maison!

Je profite d'une petite accalmie entre la fin des examens et le début du stage en mars pour vous donner quelques nouvelles de Sarah.

Sarah va très bien! Ca c'est le plus important! L'hiver va bientôt se terminer et pour le moment je croise les doigts, à part quelques petits rhumes normaux on va dire, cela se passe plutôt bien. Le synagis (anticorps contre la bronchiolite dont Sarah bénéficie tout cet hiver à raison d'une injection par mois) y est peut-être pour quelque chose. Bref, ça fait du bien de souffler de ce point de vue!

Sarah continue à avoir malgré tout de nombreux rendez vous pour sa rééducation. Elle sera désormais suivie par une ophtalmo tous les ans et par un orthoptiste tous les 3 mois. Sarah est très, très hypermétrope et va avoir la semaine prochaine de jolies lunettes violettes. On espère que le fait d'avoir des lunettes va avoir aussi des conséquences sur son éveil. Affaire à suivre. On vous dira ça plus tard.

Sarah va avoir un nouvel appareil afin de se mettre debout. Cet appareil permet, entre autre, d'éviter les problèmes de hanches que peuvent rencontrer les enfants qui ne marchent pas. Et d'après ce que disent les médecins, les rééducateurs et même les parents d'autres enfants handicapés, les enfants adorent ça car ils ont une autre vision du monde, en étant debout. J'avoue en toute sincérité que, même si d'un point de vue médical il est important que Sarah ait cet appareil, je le redoute quand même. Il va falloir que j'arrive à l'apprivoiser. Mais ça, c'est un problème personnel, un problème de maman qui se fait tout une idée de cet appareil et qui finalement a du mal à voir en face le handicap de sa fille. Ca me fait mal aux yeux cet appareil! Si vous venez à la maison j'espère que vous serez compréhensif avec ça et essaierez plutôt de m'en montrer les points positifs svp. L'ergothérapeute va aussi en profiter pour refaire la chaise haute de Sarah (siège coque moulé) car Sarah a grandi et grossit et il faut l'ajuster. Ces 2 appareils vont être fabriqués en mars. Et comme je serai en stage c'est papa qui s'y colle. Yes!

Au mois de juin nous avons un rendez vous avec l'endocrinologue car les médecins font une fixette sur la taille de Sarah. Elle est petite pour son âge et l'endocrinologue va nous donner son point de vue sur l'utilité des hormones de croissance pour Sarah. Je vous avoue que cela ne me gène mais absolument pas du tout que Sarah soit petite, la seule chose qui pourrait me faire accepter les hormones de croissance, et papa est de mon avis, serait si cela pouvait être bénéfique à Sarah d'un point de vue tonus. A voir donc.

Autre rendez-vous à venir: le diététicien et le gastroentérologue pour faire un point sur l'alimentation et la gastrostomie. Alors une bonne nouvelle à vous annoncer c'est que depuis que nous avons arrêté de donner à Sarah le lait enrichi fournit par les prestataires médicaux Sarah ne vomit plus. Elle vomissait avant au moins une fois par jour et depuis l'arrêt de ce lait plus de vomissement. Cela va faire 2 mois! Grande victoire! Nous sommes super contents. Nous avons décidé de donner du blédilait à Sarah par la sonde que nous enrichissons  avec des céréales et de l'huile. Et nous continuons à essayer de donner à manger un petit peu par la bouche mais c'est très  difficile!

Voilà les nouvelles principales!

Mettez nous un petit commentaire cela nous fera plaisir : )

A bientôt

Julie

Comments

[valerie]

des bonnes nouvelles pour cette année qui commence.encore des projets pour sarah,pour son confort ainsi que son évolution.elle progressse à son rythme .et elle nous apprend beaucoup de la vie.merci ma jolie coccinelle.

[Silver]

Coucou les amis ,très content pour vous que tout evolue dans le bon sens .même si on ne se voit pas beaucoup je pense tres souvent à vous .je bosse à grand couronne en ce moment il faudrait qu'on arrive à ce voir . je vous embrasse fort tout les 4 . silver

[julie]

Merci Silver! Passe quand tu veux boire une bière ! Bisous à tous les 3

[Tata bibi]

Ce sont de bonnes nouvelles!! Sarah va etre toute mimi avec ses petites lunettes!! Gros bisous aux deux loustics !!!

[julie]

Merci tata Bibi! Bisous à tous les 3

[Veronique]

Coucou Julie. Ca fait plaisir d'avoir des nouvelles de Sarah surtout qu'elles sont très positives :-) Appréhender un nouvel appareil est toujours un peu difficile mais tu verras tu t'y habitueras comme tu t'es toujours adaptée pour le bien de ta louloute. Gros bisous.

[julie]

Merci Vero, oui il y a pas le choix et c'est pour son bien ! J'espère que tu vas bien. Bisous